En 2006, 23andMe invit\u00f3 a la gente a escupir en un tubo y descubrirse a s\u00ed mismos.<\/p>\n\n\n\n
Era una promesa sencilla: por 99 d\u00f3lares, tu ADN revelar\u00eda tu ascendencia, algunos rasgos gen\u00e9ticos e incluso tus riesgos para la salud. La empresa se convirti\u00f3 en una de las favoritas de Silicon Valley, llegando a estar valorada en 6 mil millones de d\u00f3lares. Millones de personas enviaron su saliva por correo, esperando ansiosamente respuestas sobre su ascendencia.Pero el domingo, esa otrora estrella en ascenso de la biotecnolog\u00eda\u00a0se declar\u00f3 en quiebra<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Mientras la empresa busca un comprador bajo las protecciones del Cap\u00edtulo 11, los expertos en privacidad y los antiguos clientes se hacen la misma pregunta urgente: \u00bfqu\u00e9 pasa con el activo m\u00e1s valioso de 23andMe: su ADN?<\/p>\n\n\n\n La declaraci\u00f3n de quiebra se produce tras a\u00f1os de turbulencia. La demanda de pruebas de ADN ha disminuido. Result\u00f3 que los clientes no necesitaban rastrear su linaje m\u00e1s de una vez y que solo hay un grupo limitado de clientes potenciales interesados \u200b\u200ben este tipo de servicio. La secuenciaci\u00f3n gen\u00e9tica sigui\u00f3 abarat\u00e1ndose, pero eso tiene sus l\u00edmites. En 2021, la empresa sali\u00f3 a bolsa. Pero para 2023, estaba despidiendo empleados y cerrando su divisi\u00f3n de descubrimiento de f\u00e1rmacos. Luego vino la violaci\u00f3n de datos.<\/p>\n\n\n\n En diciembre, hackers accedieron a los perfiles<\/a> de 6,9 \u200b\u200bmillones de usuarios. La filtraci\u00f3n incluy\u00f3 datos de ascendencia y, en algunos casos, incluso detalles sobre familiares. 23andMe culp\u00f3 a los usuarios por usar contrase\u00f1as d\u00e9biles (y esa justificaci\u00f3n no le sent\u00f3 bien a nadie). Se lleg\u00f3 a un acuerdo de demanda colectiva por 30 millones de d\u00f3lares.<\/p>\n\n\n\n Esa violaci\u00f3n no s\u00f3lo fue un golpe a la confianza; subray\u00f3 una verdad sobre la que los defensores de la privacidad hab\u00edan advertido durante mucho tiempo: los datos gen\u00e9ticos son poderosos, profundamente personales y excepcionalmente vulnerables.<\/p>\n\n\n\n Ahora que la empresa est\u00e1 en el limbo, los expertos legales dicen que Estados Unidos ofrece poca protecci\u00f3n s\u00f3lida.<\/p>\n\n\n\n “Eso es pr\u00e1cticamente todo a nivel federal”, declar\u00f3 Anya Prince, profesora de derecho de la Universidad de Iowa y especialista en privacidad gen\u00e9tica, a\u00a0NPR<\/a>. Se refiere a la Ley de No Discriminaci\u00f3n por Informaci\u00f3n Gen\u00e9tica, que proh\u00edbe a empleadores y aseguradoras usar datos gen\u00e9ticos en tu contra. La HIPAA (ley de privacidad de la salud) no aplica a empresas de venta directa al consumidor como 23andMe.<\/p>\n\n\n\n Estados como California y Washington han aprobado leyes m\u00e1s estrictas. Pero para la mayor parte del pa\u00eds \u2014y del mundo\u2014, hay poco que impida que un nuevo propietario reforme las normas.<\/p>\n\n\n\n \u201cMientras tanto, seguimos desarrollando nuestra comprensi\u00f3n de c\u00f3mo la informaci\u00f3n gen\u00e9tica tiene valor, pero tambi\u00e9n tiene una vulnerabilidad \u00fanica\u201d, dijo a Wired<\/a>\u00a0Andrea Downing, cofundadora de The Light Collective, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro de derechos digitales\u00a0.<\/p>\n\n\n\n 23andMe ha declarado que cualquier venta considerar\u00e1 la privacidad del cliente. Tambi\u00e9n indic\u00f3 que el nuevo propietario debe cumplir con la legislaci\u00f3n aplicable. Pero eso es precisamente lo que preocupa a la gente.<\/p>\n\n\n\n “En mi opini\u00f3n, estas pol\u00edticas de privacidad, especialmente en el contexto de adquisiciones en el espacio de capital de riesgo y capital privado, no valen el papel en el que est\u00e1n impresas”, dijo a\u00a0Wired\u00a0Kenn White, defensor de la privacidad de datos e investigador de seguridad desde hace mucho tiempo.<\/p>\n\n\n\n Para m\u00e1s de 15 millones de personas, 23andMe no solo contiene una cadena de c\u00f3digo gen\u00e9tico, sino tambi\u00e9n el plano b\u00e1sico de su identidad y, en muchos casos, tambi\u00e9n de la de sus familias. Los clientes dieron su consentimiento a la empresa bajo un conjunto de t\u00e9rminos. Pero un nuevo propietario podr\u00eda aportar una nueva visi\u00f3n que podr\u00eda implicar algo diferente a lo que los clientes de 23andMe suscribieron inicialmente. Esto no significa que un nuevo propietario pueda hacer cualquier cosa con sus datos gen\u00e9ticos, pero el panorama legal es tan confuso actualmente que podr\u00edan ocurrir muchos escenarios.<\/p>\n\n\n\n \u201cLa empresa tiene obligaciones legales con respecto a la informaci\u00f3n recopilada seg\u00fan las pol\u00edticas actuales\u201d, afirm\u00f3 John Verdi, del Foro sobre el Futuro de la Privacidad. Sin embargo, su aplicaci\u00f3n en la pr\u00e1ctica sigue siendo incierta, especialmente en diferentes jurisdicciones.<\/p>\n\n\n\n E incluso antes de cualquier adquisici\u00f3n, 23andMe ya hab\u00eda compartido datos gen\u00e9ticos an\u00f3nimos con socios<\/a> como el gigante farmac\u00e9utico GSK para desarrollar nuevos medicamentos.<\/p>\n\n\n\n \u201cTodo el mundo est\u00e1 preocupado por lo que una nueva empresa puede hacer con los datos, y eso es una preocupaci\u00f3n, pero, francamente, algunas de las cosas que preocupan a la gente, 23andMe ya puede hacerlas o ya las hace\u201d, se\u00f1al\u00f3 Prince.<\/p>\n\n\n\n 23andMe sigue operativo, por ahora. Los usuarios a\u00fan pueden eliminar sus datos, solicitar la destrucci\u00f3n de sus muestras biol\u00f3gicas y modificar su consentimiento de investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n El fiscal general de California, Rob Bonta, ha instado a los residentes a actuar con rapidez. “Consideren ejercer sus derechos y ordenar a 23andMe que elimine sus datos y destruya cualquier muestra de material gen\u00e9tico”, declar\u00f3 en una alerta al consumidor.<\/p>\n\n\n\n Para eliminar tus datos:<\/p>\n\n\n\n Tambi\u00e9n puedes optar por no participar en investigaciones en la configuraci\u00f3n de su cuenta. Si decides no participar, la empresa dejar\u00e1 de utilizar tus datos para futuros estudios en un plazo de 30 d\u00edas.<\/p>\n\n\n\n \u201cTomen esas medidas\u201d, declar\u00f3 Suzanne Bernstein, del Centro de Informaci\u00f3n sobre Privacidad Electr\u00f3nica, a\u00a0NPR. \u201cY aboguen ante sus representantes estatales y federales para que aprueben leyes s\u00f3lidas de privacidad del consumidor. Este es solo el primer ejemplo de una empresa como esta con enormes cantidades de datos confidenciales comprados o vendidos\u201d.<\/p>\n\n\n\n Anne Wojcicki, cofundadora de la empresa y hasta hace poco directora ejecutiva, ha dimitido, pero afirma que espera comprar la empresa ella misma. Su reciente oferta fue rechazada por la junta directiva.<\/p>\n\n\n\n En una carta publicada en X, escribi\u00f3: \u00abCreo en la misi\u00f3n. Creo en el poder de la gen\u00e9tica para transformar vidas\u00bb.<\/p>\n\n\n\n Pero el destino de 23andMe \u2014y el tesoro gen\u00e9tico que contiene\u2014 ahora est\u00e1 en manos del tribunal de quiebras y de los potenciales compradores. Jennifer Wagner, profesora de Penn State, resumi\u00f3 el dilema.<\/p>\n\n\n\n \u201cSi surge un nuevo propietario del proceso de quiebra, ese nuevo propietario reemplaza a 23andMe y se hace cargo de esos activos\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n \u201cSeguir\u00edan sujetos a la compleja red de acuerdos contractuales\u2026 pero creo que esto genera cierta incertidumbre respecto a si un nuevo actor tendr\u00eda o no los mismos valores\u201d.<\/p>\n\n\n\n El genoma, despu\u00e9s de todo, no cambia. Pero las manos que lo sostienen s\u00ed podr\u00edan cambiar.<\/p>\n\n\n\n Fuente: ZME Science<\/a>.<\/p>\n\n\n\nQuiebras, infracciones y una industria en constante cambio<\/h2>\n\n\n\n
\u201cNinguna ley nacional protege sus datos gen\u00e9ticos\u201d<\/h2>\n\n\n\n
Clientes atrapados en el medio<\/h2>\n\n\n\n
Qu\u00e9 puedes hacer ahora<\/h2>\n\n\n\n
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Un cap\u00edtulo nuevo y borroso<\/h2>\n\n\n\n