En 2006, 23andMe invitó a la gente a escupir en un tubo y descubrirse a sí mismos.
Era una promesa sencilla: por 99 dólares, tu ADN revelaría tu ascendencia, algunos rasgos genéticos e incluso tus riesgos para la salud. La empresa se convirtió en una de las favoritas de Silicon Valley, llegando a estar valorada en 6 mil millones de dólares. Millones de personas enviaron su saliva por correo, esperando ansiosamente respuestas sobre su ascendencia.Pero el domingo, esa otrora estrella en ascenso de la biotecnología se declaró en quiebra.
Mientras la empresa busca un comprador bajo las protecciones del Capítulo 11, los expertos en privacidad y los antiguos clientes se hacen la misma pregunta urgente: ¿qué pasa con el activo más valioso de 23andMe: su ADN?
Quiebras, infracciones y una industria en constante cambio
La declaración de quiebra se produce tras años de turbulencia. La demanda de pruebas de ADN ha disminuido. Resultó que los clientes no necesitaban rastrear su linaje más de una vez y que solo hay un grupo limitado de clientes potenciales interesados en este tipo de servicio. La secuenciación genética siguió abaratándose, pero eso tiene sus límites. En 2021, la empresa salió a bolsa. Pero para 2023, estaba despidiendo empleados y cerrando su división de descubrimiento de fármacos. Luego vino la violación de datos.
En diciembre, hackers accedieron a los perfiles de 6,9 millones de usuarios. La filtración incluyó datos de ascendencia y, en algunos casos, incluso detalles sobre familiares. 23andMe culpó a los usuarios por usar contraseñas débiles (y esa justificación no le sentó bien a nadie). Se llegó a un acuerdo de demanda colectiva por 30 millones de dólares.
Esa violación no sólo fue un golpe a la confianza; subrayó una verdad sobre la que los defensores de la privacidad habían advertido durante mucho tiempo: los datos genéticos son poderosos, profundamente personales y excepcionalmente vulnerables.
“Ninguna ley nacional protege sus datos genéticos”
Ahora que la empresa está en el limbo, los expertos legales dicen que Estados Unidos ofrece poca protección sólida.
“Eso es prácticamente todo a nivel federal”, declaró Anya Prince, profesora de derecho de la Universidad de Iowa y especialista en privacidad genética, a NPR. Se refiere a la Ley de No Discriminación por Información Genética, que prohíbe a empleadores y aseguradoras usar datos genéticos en tu contra. La HIPAA (ley de privacidad de la salud) no aplica a empresas de venta directa al consumidor como 23andMe.
Estados como California y Washington han aprobado leyes más estrictas. Pero para la mayor parte del país —y del mundo—, hay poco que impida que un nuevo propietario reforme las normas.
“Mientras tanto, seguimos desarrollando nuestra comprensión de cómo la información genética tiene valor, pero también tiene una vulnerabilidad única”, dijo a Wired Andrea Downing, cofundadora de The Light Collective, una organización sin fines de lucro de derechos digitales .
23andMe ha declarado que cualquier venta considerará la privacidad del cliente. También indicó que el nuevo propietario debe cumplir con la legislación aplicable. Pero eso es precisamente lo que preocupa a la gente.
“En mi opinión, estas políticas de privacidad, especialmente en el contexto de adquisiciones en el espacio de capital de riesgo y capital privado, no valen el papel en el que están impresas”, dijo a Wired Kenn White, defensor de la privacidad de datos e investigador de seguridad desde hace mucho tiempo.
Clientes atrapados en el medio
Para más de 15 millones de personas, 23andMe no solo contiene una cadena de código genético, sino también el plano básico de su identidad y, en muchos casos, también de la de sus familias. Los clientes dieron su consentimiento a la empresa bajo un conjunto de términos. Pero un nuevo propietario podría aportar una nueva visión que podría implicar algo diferente a lo que los clientes de 23andMe suscribieron inicialmente. Esto no significa que un nuevo propietario pueda hacer cualquier cosa con sus datos genéticos, pero el panorama legal es tan confuso actualmente que podrían ocurrir muchos escenarios.
“La empresa tiene obligaciones legales con respecto a la información recopilada según las políticas actuales”, afirmó John Verdi, del Foro sobre el Futuro de la Privacidad. Sin embargo, su aplicación en la práctica sigue siendo incierta, especialmente en diferentes jurisdicciones.
E incluso antes de cualquier adquisición, 23andMe ya había compartido datos genéticos anónimos con socios como el gigante farmacéutico GSK para desarrollar nuevos medicamentos.
“Todo el mundo está preocupado por lo que una nueva empresa puede hacer con los datos, y eso es una preocupación, pero, francamente, algunas de las cosas que preocupan a la gente, 23andMe ya puede hacerlas o ya las hace”, señaló Prince.
Qué puedes hacer ahora
23andMe sigue operativo, por ahora. Los usuarios aún pueden eliminar sus datos, solicitar la destrucción de sus muestras biológicas y modificar su consentimiento de investigación.
El fiscal general de California, Rob Bonta, ha instado a los residentes a actuar con rapidez. “Consideren ejercer sus derechos y ordenar a 23andMe que elimine sus datos y destruya cualquier muestra de material genético”, declaró en una alerta al consumidor.
Para eliminar tus datos:
- Inicia sesión en tu cuenta de 23andMe
- Ve a Configuración → Datos de 23andMe → Ver
- Descarga tu información si lo deseas
- Desplázate hasta “Eliminar datos permanentemente” y sigue las instrucciones.
También puedes optar por no participar en investigaciones en la configuración de su cuenta. Si decides no participar, la empresa dejará de utilizar tus datos para futuros estudios en un plazo de 30 días.
“Tomen esas medidas”, declaró Suzanne Bernstein, del Centro de Información sobre Privacidad Electrónica, a NPR. “Y aboguen ante sus representantes estatales y federales para que aprueben leyes sólidas de privacidad del consumidor. Este es solo el primer ejemplo de una empresa como esta con enormes cantidades de datos confidenciales comprados o vendidos”.
Un capítulo nuevo y borroso
Anne Wojcicki, cofundadora de la empresa y hasta hace poco directora ejecutiva, ha dimitido, pero afirma que espera comprar la empresa ella misma. Su reciente oferta fue rechazada por la junta directiva.
En una carta publicada en X, escribió: «Creo en la misión. Creo en el poder de la genética para transformar vidas».
Pero el destino de 23andMe —y el tesoro genético que contiene— ahora está en manos del tribunal de quiebras y de los potenciales compradores. Jennifer Wagner, profesora de Penn State, resumió el dilema.
“Si surge un nuevo propietario del proceso de quiebra, ese nuevo propietario reemplaza a 23andMe y se hace cargo de esos activos”, explicó.
“Seguirían sujetos a la compleja red de acuerdos contractuales… pero creo que esto genera cierta incertidumbre respecto a si un nuevo actor tendría o no los mismos valores”.
El genoma, después de todo, no cambia. Pero las manos que lo sostienen sí podrían cambiar.
Fuente: ZME Science.